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Mucoviscidose : transition du centre pédiatrique au centre adulte - 13/02/16

Doi : 10.1016/j.pneumo.2015.03.001 
I. Durieu , Q. Reynaud, R. Nove-Josserand
 Service de médecine interne et pathologie vasculaire, centre de ressources et de compétences mucoviscidose (CRCM), centre hospitalier Lyon-Sud, hospices civils de Lyon, université de Lyon, chemin du Grand-Revoyet, 69495 Pierre-Bénite, France 

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Résumé

Le nombre d’adolescents ou de jeunes adultes atteints de maladies chroniques héréditaires ou non a beaucoup augmenté au cours de la dernière décennie. Ceci a conduit les équipes pédiatriques à organiser la transition vers les centres adultes avec pour objectifs de garantir la qualité de la prise en charge et du pronostic, l’adhérence au suivi et au traitement mais aussi l’obtention d’un épanouissement socioprofessionnel et familial. Dans la mucoviscidose, plusieurs études ont montré l’importance d’une transition réussie pour prévenir les complications et la perte de suivi et améliorer également la perception des patients et de leur famille. En France, la structuration en 2003 des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) a permis l’identification de centres adultes dont l’augmentation régulière de la file active nécessite l’amélioration des processus de transition. Les procédures à mettre en place portent, d’une part, sur les modalités d’organisation du passage et, d’autre part, sur la préparation tôt à l’adolescence du jeune malade et de sa famille, en s’attachant tout autant aux aspects médicaux que psychologiques et socioéducatifs afin de permettre aux adolescents un passage à l’âge adulte réussi incluant la stabilité de la maladie et la construction d’un avenir familial et professionnel.

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Summary

The number of adolescents and young adults with chronic diseases has increased dramatically over the last decade. This led paediatric teams to organize the transition to adult centres with the aim to ensure the quality of care and prognosis, adherence to survey and treatment. To promote a good work and family life is also a challenge. Several studies have shown the importance of a successful transition in cystic fibrosis (CF) in order to prevent complications and loss monitoring and to improve the perception of patients and their families. In France in 2003, cystic fibrosis centres (CRCM) have been identified and among them of adult CF centres. The regular increase of the adult centre's active file requires improving the transition process. It is necessary to improve the transition process and to prepare the young patient and their family early during adolescence. The process in place should concern the whole aspects of care, i.e., medical, psychological and educational. The transition to adulthood will be successful if it results in a stable state of the disease allowing family and career plans.

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Mots clés : Mucoviscidose, Transition pédiatrie adulte, Adolescent, Éducation thérapeutique, Qualité de vie

Keywords : Cystic fibrosis, Transitional care, Adolescent, Therapeutic education, Quality of life


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Vol 72 - N° 1

P. 72-76 - février 2016 Retour au numéro
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